Nie duma. Godność i prawo do wyboru

Lipiec bywa nazywany Miesiącem Dumy Osób z Niepełnosprawnościami. Zanim przyjmiemy to święto na polski grunt, warto zadać pytanie, które co roku wraca w naszej debacie, i odpowiedzieć na nie inaczej, niż podpowiada import z Ameryki.

„Z czego mamy być dumni?” To pytanie pada co lipiec, gdy polskie media przypominają o Disability Pride Month. Zwykle traktuje się je jak przejaw kompleksów albo niezrozumienia. Ja traktuję je serio. Bo w odniesieniu do osób z niepełnosprawnością intelektualną jest to pytanie najzupełniej trafne. Zwłaszcza tych, które zdiagnozowano dekady temu, w zupełnie innej Polsce. I prowadzi wprost do sedna.

Zacznijmy od faktów, bo one porządkują emocje. Miesiąc obchodzony jest w lipcu na pamiątkę amerykańskiej ustawy Americans with Disabilities Act, podpisanej 26 lipca 1990 roku. To akt, który realnie zakazał dyskryminacji osób z niepełnosprawnością w pracy, transporcie i dostępie do usług. Pierwszy Dzień Dumy odbył się w Bostonie w tym samym roku, a obchody całego miesiąca po raz pierwszy w 2015, w 25. rocznicę ADA. Flagę ruchu stworzyła Ann Magill; w 2021 przeprojektowano ją tak, by była bezpieczna dla osób neuroróżnorodnych i z padaczką. Amerykanie mają więc co świętować: mają ustawę, która zmieniła ich życie.

My świętujemy import. I tu pojawia się pierwszy zgrzyt. Nie tylko językowy. Angielskie pride to nie wyłącznie „duma”. To także godność, akceptacja, przynależność. Polskie tłumaczenie gubi tę pojemność i zostawia nas z hasłem, które brzmi jak żądanie: bądź dumny. Otóż nie. Nie zamierzam nikogo namawiać, by był dumny z niesamodzielności, z bólu, z lat spędzonych w poczekalniach poradni. To nie osoby z niepełnosprawnością mają coś udowodnić lipcowym uśmiechem. To państwo i społeczeństwo mają im coś oddać: godność i prawa. A godność zaczyna się od jednego, prostego prawa: prawa do decydowania o sobie.

Pozwólcie, że opowiemy o kimś, kogo znamy w Fundacji Malwa. Kobieta z zespołem Downa, wyrazista, ze swoim charakterem i swoimi pasjami, z listą rzeczy, które kocha, i takich, których nie znosi, dokładnie jak każdy z nas. Zdiagnozowano ją w epoce, w której w dokumentach dziecka pisano „inwalida”, „upośledzenie”, „niewyuczalny”. Nie były to zwykłe etykiety medyczne. Bywały wyrokami, które wypychały poza nawias: do „szkoły życia”, do zakładu albo w domowe ukrycie. A mimo to w młodości poszła do pracy. Wybór był wąski: głównie proste zajęcia na produkcji, bo tyle wtedy oferowano ludziom takim jak ona. Pracowała latami.

Z wiekiem przyszły zwyrodnienia i pogarszający się stan zdrowia. I wtedy podjęła kolejne decyzje. Własne. Zdecydowała się przerwać karierę zawodową. Zdecydowała się na uczestnictwo w ośrodkach wsparcia, na mieszkalnictwo wspomagane i treningowe, a w końcu na życie w domu wspólnego zamieszkania z usługami opiekuńczymi. Miała szczęście, że takie formy w ogóle były dostępne, bo w Warszawie wciąż jest ich rozpaczliwie mało, a wtedy było jeszcze mniej. Dostępność bywała tak niska, że nie było mowy o zmianie miejsca czy współlokatorów ani o gwarancji, że zakwalifikuje się kolejny rok. To nie jest historia o „dumie mimo wszystko”. To historia o człowieku, który przez całe życie sam podejmował decyzje, które system powinien był mu ułatwić, a zwykle utrudniał.

I tu dochodzimy do sprawy, którą łatwo spłycić. Dużo dziś mówimy o deinstytucjonalizacji, i słusznie. Polska ma strategie: Strategię na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami 2021-2030 i Strategię rozwoju usług społecznych do roku 2030, które obiecują odejście od wielkich instytucji na rzecz wsparcia w społeczności. Konwencja ONZ w artykule 19 gwarantuje prawo do życia w społeczności z możliwością wyboru, gdzie i z kim się mieszka, na równi z innymi. I właśnie to sformułowanie jest kluczem, o którym często się zapomina. Sednem deinstytucjonalizacji nie jest metraż ani liczba lokatorów. Sednem jest wybór.

Zaznaczmy jednak uczciwie: ten argument bywa nadużywany. „Przecież oni chcą być razem” to zdanie, którym od dekad usprawiedliwia się magazynowanie ludzi w molochach. Różnica jest jedna i zasadnicza: czy istnieje realna alternatywa. Wybór jest wolny tylko wtedy, gdy można wybrać inaczej. W Warszawie, gdzie miejsc takich jak te z tej historii niemal nie ma, „decyzja” o wspólnym zamieszkaniu bywa jedynymi otwartymi drzwiami. I to jest prawdziwy skandal: nie sam dom, lecz brak opcji. Zadaniem jest więc mnożyć wybory, a nie bronić instytucji.

Bo tu leży realne niebezpieczeństwo „miesiąca dumy”: że zamieni się w to, co australijska aktywistka Stella Young nazwała inspiration porn, czyli uprzedmiotowienie osób z niepełnosprawnością po to, by wzruszyć i dowartościować pełnosprawnych. Zdjęcie uśmiechniętej osoby z zespołem Downa, podpis „co za inspiracja”, tysiąc serduszek, i po sprawie. Young była bezlitosna: nie jestem waszą inspiracją, samo moje istnienie nie jest wyczynem. Kiedy redukujemy lipiec do wzruszeń, robimy dokładnie to, przed czym przestrzegała. Wzruszenie jest tanie. Prawa kosztują.

A jak wyglądają te prawa? Weźmy przykład najboleśniejszy dla osób z niepełnosprawnością intelektualną: ubezwłasnowolnienie. Instytucja funkcjonuje w polskim prawie w kształcie w istocie niezmienionym od lat 60. Osoba ubezwłasnowolniona całkowicie nie może samodzielnie zawrzeć małżeństwa, nie może głosować, w wielu sprawach nie decyduje o sobie. Znika jako podmiot prawa. Traci dokładnie to, co przez całe życie budowała bohaterka tej opowieści: prawo do własnej decyzji. Komitet ONZ do spraw praw osób z niepełnosprawnościami już w 2018 roku zalecił Polsce zniesienie tej instytucji; tego samego od lat domaga się Rzecznik Praw Obywatelskich. Konwencja, którą Polska ratyfikowała w 2012 roku, w artykule 12 wymaga czegoś innego: nie zastępowania człowieka w decyzjach, lecz wspierania go w ich podejmowaniu. Mijają lata, a system trwa.

Trudno mówić o „dumie”, gdy prawo wciąż traktuje część naszych bliskich jak wieczne dzieci. Można za to, i trzeba, mówić o godności, bo godność jest wymagająca. Domaga się orzecznictwa opartego na potencjale człowieka, a nie na liście jego deficytów. Domaga się asystencji osobistej i realnego wachlarza form mieszkaniowych, spośród których naprawdę można wybierać. Domaga się zasady, która dla środowiska osób z niepełnosprawnością jest fundamentem: „nic o nas bez nas”.

Dlatego w Fundacji Malwa nie chcemy świętować lipca pod hasłem „mimo wszystko dają radę”. To zdanie samo w sobie jest formą paternalizmu: zdziwieniem, że w ogóle próbują. Chcemy zamiast tego pokazywać osoby z niepełnosprawnością intelektualną takimi, jakie są: ludźmi z biografią, pasją, uporem i prawem do własnych decyzji, także tych niewygodnych dla otoczenia. Nie jako inspirację. Jako współobywateli.

Niech więc lipiec zostanie. Ale niech nie będzie miesiącem dumy, którą narzucamy tym, którzy nie mają jeszcze pełni praw. Niech będzie miesiącem godności i rozliczeń. Z językiem, który stygmatyzował. Z instytucjami, które przeżyły swój czas. Z brakiem wyborów, który wciąż udajemy, że jest wyborem. I z naszą własną skłonnością do wzruszeń tam, gdzie potrzebne są czyny. Bohaterka tej opowieści nie potrzebuje, byśmy byli z niej dumni. Potrzebuje, jak każdy z nas, żeby uszanować jej decyzje. Grzegorzewska powiedziałaby zapewne to samo, co sto lat temu: mniej pięknych słów, więcej działania.

A jak uczcimy ten lipiec w samej Malwie? Bez parady i bez flagi na zdjęciu profilowym. Jak znamy naszych mieszkańców, pewnie zamówimy pizzę, obejrzymy „Mamma Mię” i wybierzemy się na potańcówkę w pobliskiej galerii. Nie po to, żeby kogoś wzruszyć czy zainspirować. Po prostu tak lubią. I to jest całe sedno: godność to również prawo do zwykłej radości, przeżywanej po swojemu. Jeśli lipiec ma cokolwiek świętować, niech świętuje właśnie to.